Jeffrey Cross
Jeffrey Cross

CureTogether - Crowdsourcing-Gesundheitsmanagement

Ein sehr frustrierendes und oft medizinisch nicht anerkanntes Ergebnis einer chronischen Krankheit ist das schreckliche Gefühl, dass Sie alleine in Ihrem Kampf sind. Die jahrelange kostspielige, aber erfolglose Behandlung durch Ärzte kann dazu führen, dass viele Patienten die Hoffnung verlieren. Aber für Alexandra Carmichael wurde aus solcher Frustration eine Plattform geschaffen, über die Menschen ihre Gesundheitsdaten austauschen und verfolgen können, was zu einer erheblichen Verbesserung in Tausenden von Menschenleben führt.

Alex war einzigartig qualifiziert, dies zu erreichen. Sie hat einen Abschluss in Molekulargenetik und Molekularbiologie, war sieben Jahre lang Mitbegründerin des Softwareunternehmens Redasoft für Life Sciences und lebt seit zehn Jahren mit chronischen Schmerzen. Ihre Reise verdeutlichte, wie wichtig eine gute Gesundheit ist und wie schwer sie für Millionen sein kann. Wenn Ärzte keine Hilfe sein können, ist der einzige Weg, eine Heilung zu finden,… zusammen.

Alex hat vor fast drei Jahren CureTogether ins Leben gerufen. Mittlerweile hat es mehr als 12.000 Benutzer in 112 Ländern. Alex hilft auch anderen, ihre Erkenntnisse als Regisseur der beliebten Quantified Self-Bewegung persönlich zu teilen. Als Benutzer von CureTogether und Teilnehmer von Quantified Self-Meetups, lange bevor ich Alex traf, war es ein Privileg, ein solches Vorbild zu befragen, das in der Bürgerwissenschaft große Fortschritte macht. Hier ist unser Gespräch.Eri Gentry: Was war der Impuls hinter CureTogether? Alexandra Carmichael: Ich habe mein ganzes Leben in und um chronische Schmerzen gelebt. Meine Mutter hatte in den letzten 30 Jahren starke Migräne und so bin ich tagelang mit ihr im Bett aufgewachsen. Ich lebe mit Vulvodynie (chronischer Vulva-Schmerz), Migräne, Depression und einer chronischen multiplen Tic-Störung. Vor fünf Jahren habe ich meine Vulvodynie endlich gelöst, nach einer 10-jährigen Odyssee von Schmerzen, an denen ich an manchen Tagen nicht einmal laufen oder sitzen konnte.

Es war eine äußerst peinliche Situation, und ich kannte niemanden, mit dem ich sprechen konnte oder mit dem ich Notizen vergleichen konnte. Arzt nach Arzt sagte mir, dass sie nichts Falsches finden könnten. Ich fühlte mich sehr ängstlich und allein und tauchte schließlich in alle auf PubMed verfügbaren Forschungsarbeiten ein, um herauszufinden, was ich haben könnte und wie ich einen Arzt bitten könnte, sie zu diagnostizieren und mich zu behandeln. Als ich eine Lösung fand, wollte ich alles, was ich gelernt hatte, mit anderen Frauen teilen, die das Gleiche durchmachen, da ich erfuhr, dass Vulvodynie eine von sechs Frauen irgendwann in ihrem Leben betrifft. Als Wissenschaftler wollte ich, dass es quantitativ ist - wie viele Menschen fühlten sich bei dieser Behandlung besser als bei dieser? Die Krankheitsforen waren gut für die allgemeine Unterstützung, aber ich wollte evidenzbasierte Antworten.

Also haben wir CureTogether als Experiment eingesetzt, mit drei Bedingungen - Vulvodynie, Migräne und Endometriose (die ein Freund von mir hatte). Ich fügte die Symptome hinzu, die ich hatte, Behandlungen, die ich ausprobiert hatte, und teilte mit, was für mich am besten funktionierte. Sehr schnell hatten wir Anfragen, dass die Menschen ihre Bedingungen in die Site integrieren könnten. Deshalb öffneten wir sie und es begann zu wachsen. Ich war überrascht zu erfahren, dass es hunderte von Erkrankungen gab! Jetzt weiß ich 923 Menschen mit Vulvodynie auf CureTogether und wie ihre kollektiven Erfahrungen mit der Erkrankung aussehen. Meine Mutter hat 1180 Menschen mit Migräne, um Ideen auszutauschen, und hat einige neue Änderungen des Lebensstils ausprobiert, die auf den von CureTogether vorgeschlagenen Dingen basieren. Wir sind nicht mehr alleine, und wenn genug von uns zusammenkommen, können wir die Bedingungen, unter denen wir jeden Tag leben, wirklich durchdringen. Für mich ist jeder Tag, an dem ich keine Schmerzen habe, ein Tag, an dem ich anderen Menschen helfen kann.

Die Probleme, die wir bei CureTogether lösen wollen, sind:

1. Unterfinanzierte Krankheiten. Die häufigsten Bedingungen bei CureTogether sind chronische Krankheiten, von denen meist Frauen betroffen sind und die von Forschungsförderungsagenturen nur unzureichend verstanden und nicht ausreichend finanziert werden. Zu unseren Top-Bedingungen zählen Depressionen, Migräne, Vulvodynie und chronisches Erschöpfungssyndrom. CureTogether hilft Menschen dabei, ihre Erfahrungen auszutauschen und schließlich selbst zu diesen Bedingungen zu recherchieren, wodurch die Bemühungen um erfolgreiche Behandlungen verstärkt werden.

2. Peinliche Isolation. Bei akuten, unheilbaren Zuständen werden die Patienten unterstützt und sind eher offen über ihre Zustände. Bei chronischen, sensiblen und seltenen Erkrankungen ist ein stärkeres Stigma verbunden, so dass die Patienten in Stille leiden. CureTogether bietet eine anonyme Verbindungsstelle, und wir hören oft, dass "ich dachte, ich wäre der einzige mit diesen Symptomen!"

3. Unverifizierte Anekdoten. Patienten sind häufig auf Informationen von geringer Qualität angewiesen - im Internet und in unterversorgten medizinischen Gemeinschaften. Wir hoffen, der Anekdote etwas Strenge zu verleihen.

Was macht CureTogether einzigartig?

1. Quantitative Crowdsourcing. Bei CureTogether geht es darum, die kollektive Patientenerfahrung zu quantifizieren. Während sich andere Patienten-Support-Sites auf Berichte oder Informationen von Experten konzentrierten, konzentrieren wir uns auf quantitative Daten über 576 von Patienten geleistete Zustände. Einzelne Daten werden privat gehalten, aber die anonymisierten gesammelten Daten werden offen freigegeben, um die maximal möglichen Entdeckungen zu ermöglichen.

2. Öffnen Sie Infografiken. Mit fast einer Million Datenpunkten verfügt CureTogether über die größte verfügbare Datenbank für vergleichende Wirksamkeit in der Praxis, die Patienten online zur Verfügung steht. Es ist ein tiefes Wissen, das von individuellen Patientenerfahrungen geteilt wird, und erhöht die Stimmen von globalen Patienten auf eine noch nie dagewesene Weise Wir helfen den Patienten zu erfahren, welche Behandlungen für ihren Zustand verfügbar sind (basierend auf dem, was andere versuchen) und wie beliebt und effektiv jede Behandlung ist. Die Patienten können außerdem beliebige Messungen ihrer Gesundheit im Laufe der Zeit verfolgen, Gewicht, Stress, Schmerz und Stimmung aufzeichnen und diese Informationen mit ihren Ärzten teilen.

3. Isolation brechen. CureTogether hilft auch Menschen dabei, andere zu finden, mit denen sie verschiedene Gesundheitszustände teilen, was ansonsten extrem schwierig sein würde, da die meisten Gesundheitsseiten auf individuelle Bedingungen ausgerichtet sind. Stellen Sie sich vor, Sie würden jemanden finden, der 7 Bedingungen mit Ihnen teilt, und Ihnen private Fragen stellen können.

4. Neuartige Entdeckungen. Schließlich haben wir eindeutige Daten zu Komorbiditäten. Vor kurzem konnten wir einen Zusammenhang zwischen Unfruchtbarkeit und Asthma (und anderen Erkrankungen) nur mit Daten des Patienten replizieren. Wenn mehr Patienten ihre Stimmen hinzufügen, können wir personalisiertere Informationen darüber geben, was für wen funktionieren könnte. Patienten helfen sich gegenseitig, helfen der Forschung, ihre Bedingungen voranzutreiben, und helfen sich selbst.

EG: Gab es Erkenntnisse zu CureTogether, die Sie überrascht haben? AC: So viele Dinge haben mich über CureTogether überrascht. Einige davon sind:

1. Globale Reichweite. CureTogether hat 12.000 Mitglieder in 112 Ländern, die fast 1.000.000 Datenpunkte unter 576 Bedingungen beigetragen haben.

2. Veränderte Leben. Die tatsächliche Wirkung von CureTogether zeigt sich in den einzelnen Patientengeschichten. Ricky ist 22 Stunden am Tag mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom, einer Erkrankung des Bindegewebes, bettlägerig. Sie hat einen Computerbildschirm über ihrem Bett und eine Hilfstastatur, damit sie online funktionieren kann. Als aktives Mitglied und Kurator bei CureTogether hat ihre Zeit Bedeutung erhalten. Ein anderes Beispiel ist Chris, der mit Bipolar Disorder lebt. Er verwendet CureTogether, um seine Stimmung und andere Symptome zu verfolgen. Er teilt diese Informationen regelmäßig mit seinem Therapeuten und sagt: "CureTogether hat mein Leben ernsthaft verändert."

3. Geteilte Forschung. Mithilfe von Daten, die von Patienten beigesteuert wurden, haben wir ein Dutzend publizierter Krankheitszusammenhänge repliziert. Wir haben auch Infografiken für acht Bedingungen veröffentlicht - Streuungsdiagramme der Wirksamkeit der Behandlung vs. Popularität, die gezeigt haben, dass die beliebtesten Behandlungen nicht immer die effektivsten sind.

4. Empowered Trials. Dies ist ein zukünftiger Einfluss, den wir hoffen. CureTogether wurde bereits von der klinischen Testgemeinschaft anerkannt, sowohl von Pharmaunternehmen als auch von Forschungseinrichtungen, die sowohl Patienten rekrutieren als auch klinische Studien durchführen wollen. Es ist ein brandneuer Raum - Online-Communities werden für neue Forschungsparadigmen eingesetzt.Derzeit führen wir Gespräche mit einem interdisziplinären Team über die Idee, offene klinische Studien durchzuführen, um vorhandene Medikamente für neue Indikationen zu verwenden. Wir planen auch, in Kürze weitere Funktionen für Selbstversuche auf CureTogether zu öffnen, die sich gerade in der Entwicklung befinden.

EG: Können diese Daten von Ärzten verwendet werden? Haben Sie festgestellt, dass mehr Ärzte selbst erfasste Daten enthalten? AC: Das Feedback, das wir von Ärzten erhalten, ist, dass sie froh sind, ihre Patienten aktiv in die Erfassung ihrer Gesundheit einzubeziehen, aber sie wissen nicht, was sie mit den Daten tun sollen, oder haben keine Zeit, sich die Daten genau anzusehen geduldig. Dies ist einer der Gründe, warum ich zu einem naturheilkundlichen Arzt gehe, der mir 90 Minuten Zeit nimmt, um gemeinsam über meine beste Vorgehensweise zu entscheiden, egal was für ein gesundheitliches Problem ich habe. Ich denke, dass Ärzte zunehmend herausfinden müssen, wie sie mit Patienten arbeiten müssen, die sich engagieren und über sich selbst Bescheid wissen, mehr Partner für Patienten werden und ihre medizinischen Empfehlungen mit harten Daten und veröffentlichten Studien begründen müssen.

EG: Was nährt Ihre Leidenschaft für Self-Tracking und Quantified Self? AC: Ich habe in meinem eigenen Leben die Fähigkeit der Selbstverfolgung gesehen, chronische Schmerzen zu lindern und mir das Gefühl zu vermitteln, dass ich einen Unterschied in meiner eigenen Gesundheit machen kann. Ich bin nicht hilflos und es gibt andere wie mich da draußen - wir können Daten austauschen und das gemeinsam herausfinden. Bei Quantified Self höre ich gerne die Geschichten von Menschen, die Neues über sich lernen und sich von ihren Daten überraschen lassen. Es ist auch erstaunlich zu sehen, wie sich diese Bewegung auf der ganzen Welt ausbreitet, wobei täglich neue Tools auftauchen und neue Fragen gestellt werden. Dies sind die Pioniere, und ich möchte ihren Stimmen Gehör verschaffen.

EG: Haben Sie Ihren Lebensstil basierend auf Erkenntnissen von Quantified Self und CureTogether geändert? AC: Wow, definitiv. Ich passe meinen Lebensstil ständig an die Dinge an, die ich aus beiden Projekten lerne. Meine Diät ist jetzt gluten-, milch- und koffeinfrei, um Kopfschmerzen zu behandeln. Ich gehe und stehe jeden Tag viel, um mir beim Schlafen zu helfen. Ich habe sogar das Butterexperiment von Seth Roberts ausprobiert, um zu sehen, ob es meine Stimmung oder meine kognitiven Funktionen verbessern würde, musste aber das Experiment aufgeben, nachdem es eine Migräne ausgelöst hatte. Ich bin auch viel empfindlicher auf Lärmbelästigung um mich herum, habe eine Meditationspraxis begonnen und festgestellt, dass ich bei Tourette lebe. Zusätzlich zu all den erstaunlichen Menschen, die ich durch Quantified Self und CureTogether traf, habe ich das Glück, ein viel selbstbewussteres Leben zu führen, das meine besonderen Eigenheiten berücksichtigt.

EG: Haben Sie Trends in Bezug auf das festgestellt, was die Leute verfolgen / interessieren? Was scheint jetzt das spannendste Forschungsgebiet zu sein? AC: Die überlappenden Kreise der Dinge, die die Menschen verfolgen, sind: Fitness, Gesundheit, Schlaf, Stimmung, Zeit / Produktivität, Energie, Standort, Lebensstil / Familie, Geld, Social-Media-Muster, Lernen / Erkennen und allgemeines Lifelogging. Es ist jetzt wirklich alles aufregend, weil es so viel mehr Fragen gibt als Antworten. Wir haben alle diese Daten, sind uns aber noch nicht sicher, wie wir damit umgehen sollen.

Eine weitere Schicht, die gerade passiert, sind die Datenaggregatoren, die Daten aus all diesen verschiedenen Quellen abrufen und diese zu Visualisierungen kombinieren, die Ihnen helfen, ein Gesamtbild von sich selbst zu erhalten. Der eigentliche Nutzen wird sich daraus ziehen, wenn es nicht nur um das quantifizierte Selbst geht, sondern um viele quantifizierte Selbst, die ihre Daten zum Vergleichen, Lernen und Sammeln von Entdeckungen teilen. Es gibt so viele grundlegende menschliche Prozesse, wie zum Beispiel den Schlaf, über die wir eigentlich nur sehr wenig wissen. Wenn also die Menschen anfangen, sich selbst zu verfolgen und ihre Daten zu vergleichen, können wir herausfinden, was den Schlaf beeinflusst und wie der Schlaf unser Leben beeinflusst. Dies ist nur eines von Hunderten von Beispielen, von denen wir hören werden, wenn mehr sozial durchgeführte Experimente auftauchen.

EG: Wenn Sie ein neues Unternehmen mit Selbstverfolgung gründen würden, wie würde das aussehen? AC: Es gibt so viele Möglichkeiten in diesem Raum. Wenn Sie sich mit Hardware auskennen, erstellen Sie Gadgets, um Daten einfach zu sammeln. Wenn Sie sich mit Software auskennen, erstellen Sie Apps, Algorithmen und Aggregatoren, mit deren Hilfe Menschen Daten sammeln, visualisieren, freigeben und interpretieren können. Wenn Sie Wissenschaftler sind, bauen Sie eine Plattform auf, auf der die Menschen ihre eigenen Experimente durchführen oder ihre Ergebnisse kommunizieren können. Wenn Sie ein Problem in Ihrem Leben haben, erstellen Sie eine Lösung, um das Problem zu lösen, und lassen Sie es uns wissen!

EG: Irgendwelche Ratschläge für Unternehmer in diesem Bereich? AC: Ja! Hier sind die Top-Tipps, die ich anderen Unternehmern gebe:

  • Starten Sie ganz einfach
  • Geben Sie etwas völlig Alpha frei, das Ihnen peinlich ist, erhalten Sie Feedback und wiederholen Sie es
  • Wenn du auf etwas stößt, das die Leute mögen und verwenden und immer wieder zu ihnen kommen, dann steigere sie auf. Bis dahin weiter optimieren und anpassen
  • Seien Sie geduldig und lassen Sie sich nicht entmutigen - es wird 10 Jahre dauern
  • Sammeln Sie kein Geld, stellen Sie niemanden an - bleiben Sie klein und überleben Sie
  • Lesen Sie mehr über den Lean-Startup und die vier Schritte zur Epiphanie

EG: Irgendetwas, das dich aufregt, dass ich nicht gefragt habe? AC: Was mich am meisten reizt, ist es, Menschen zu helfen - Menschen zu helfen, sich besser zu fühlen, etwas über sich selbst zu erfahren und ein glücklicheres Leben zu führen. Was ich gerne sehen würde, ist eine internationale Bewegung, bei der es um "persönliche Daten" geht. Ich würde es auch gern sehen, wenn Bürgerwissenschaften in Schulen unterrichtet werden - meine beiden Töchter sind nicht im Unterricht und Selbstexperimente sind ein wesentlicher Bestandteil ihrer Ausbildung. Ich möchte, dass Bürgerwissenschaftler Entdeckungen machen, die genauso wichtig sind wie die Ergebnisse herkömmlicher Forschungseinrichtungen, jedoch zu einem Bruchteil der Zeit und der Kosten. Stellen Sie sich vor, dass die Heilung von Krebs von DIY-Biologen kam. Die Zukunft ist super aufregend.

EG: Wie können MAKE-Leser mit Ihnen in Kontakt treten? AC: [email protected] twitter.com/accarmichael linkedin.com/in/alexandracarmichael

EG: Benötigen Sie Hilfe / suchen Sie nach Kooperationen? AC: Sicher! Wir sind immer auf der Suche nach Menschen, die entweder bei Studien zu bestimmten Bedingungen mithelfen, die Verbreitung von Informationen in Zustandsgemeinschaften fördern, Daten analysieren oder über CureTogether sprechen. Komme bei Quantified Self zu einem Meetup oder starte dein eigenes!

Bio: Eri Gentry ist ein Biotech-Unternehmer, Organisator der Citizen Science Community und Mitbegründer von BioCurious, dem ersten Hackerspace für Biotech in der San Francisco Bay Area.

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